Vorige week was het boek uit.
Een prachtig verhaal wat ik niet uit mijn hoofd krijg. Henry is de vader van Kai, Kai is anders, hij is autistisch. Hij is zelf een van bekendste hersenonderzoekers ter wereld en wordt wel de ‘Elon Musk van de neurowetenschap’ genoemd. Hij wordt zich er pijnlijk van bewust hoe weinig zijn bejubelde wetenschappelijke kennis zijn zoon kan helpen. Dus hij is zich gaan storten op wat autisme nou eigenlijk is.
Een ontroerend vader en zoonverhaal. Een duik in de baanbrekende inzichten over autisme en de tot dusver onbekende zijden van de menselijke hersenen.
Na het lezen ervan:
Ik schrijf altijd mooie zinnen en stukjes uit boeken mee. Ik heb nogal wat opgeschreven bij het lezen van het boek en wil dit middels mijn blog/post graag ook nog delen.
Weet je, je hebt vermoedens van autisme. Je krijgt een verwijzing, de symptomen worden in kaart gebracht, er wordt naslagwerk vergelijkt, de kwaal krijgt een naam en dan bestaan er medicijnen. Medicijnen geven verlichting maar geen genezing.
Wat ik mooi vond was ook dit:
‘De werkelijkheid is er niet zomaar! De werkelijkheid maken wij, maken kinderen. Ja, een tafel is nou eenmaal een tafel, maar hoe je die tafel ziet is voor iedereen anders. Een objectieve wereld bestaat niet, onze hele samenleving is een groot ‘ik zie ik zie wat jij niet ziet’ en een ‘ik voel ik voel wat jij niet voelt!’ Het is een enorme duik in de oneindigheid.
Autisme wordt vaak pas duidelijker bij 3 of 4 jaar, de kinderen praten nauwelijks, sluiten zich af voor geluid, onhandig, struikelen veel, motorische vaardigheden blijven achter, er is dwangmatig gedrag en met de ogen is iets bijzonders.
Autisme zou je volgens dit boek kunnen aflezen in de ogen. Baby’s met autisme kijken vaker vanuit de ooghoeken, pupillen reageren langzamer op licht.
Jonge ouders durven vaak niet op hun gevoel te vertrouwen, ze gaan zoeken op internet, in hun boeken, wat de dokter zegt geloven ze. De arts weet alles. Maar dat klopt niet altijd.
Drang te bewegen.
Deze kinderen hebben drang te bewegen, te rennen, te springen en te klimmen. Ze kijken volwassenen leeg en indringend aan waardoor volwassen zenuwachtig kunnen worden. Dit had mijn dochter toen ze baby was. Ze kon mensen zo diep in de ogen kijken, zonder lach, zonder enige beweging, muisstil keek ze je aan. Mijn moeder werd daar altijd zenuwachtig van. Ik voelde haar ogen prikken als ze met haar vader op de bank zat en ik in de keuken bezig was. Ik draaide me dan om en we stonden oog in oog, minutenlang als ik niet weg keek.
Mijn kinderen zijn niet gediagnosticeerd met autisme. Ze zijn wel gevoelig en hebben veel kenmerken in lichte mate. Ik zelf herken ook veel bij mezelf sinds ik er zoveel over lees en ik werk met mensen met autisme. Alsof je thuis komt en je handleiding leest. Zo werkt mijn autisme en dat is een talent.
De WHO classificeert autisme als als een ziekte. In de medische wereld noemen ze dit een ontwikkelingsstoornis. De oorzaak is niet bekend. Er waren meer dan 60 theorieën. Maar pas eind van de 20e eeuw kwam er antwoord. Autisme heeft een erfelijk component maar wordt waarschijnlijk geactiveerd door alcohol, kwikzilver en medicijnen.
Autisme uit zich bij iedereen anders. Je kunt deze kinderen/mensen niet in een hokje stoppen.
In 1943 schreven de psychologen voor het eerst over autisme. Leo Kanner en Hans Asperger. “Alsof het wezens zijn van een ander planeet!” Ze missen een menselijk kenmerk; vermogen tot sociaal contact.
KOELKASTMOEDER.
In het derde rijk werden deze mensen gesteriliseerd en om het leven gebracht. Na de oorlog werden ze buiten gesloten. Tot in de jaren 60 werden hun moeders, die door hun gevoelsarmoede kun kinderen zouden laten bekommeren als schuldige aangewezen. Ze noemden deze moeders ‘koelkastmoeders’ in de medische wereld.
RITALIN.
Ritalin stimuleert de aanmaak van dopamine en noradrenaline en is in wezen een pep middel, een milde vorm van cocaïne.
Als een gezonde volwassenen het slikt, kan die niet slapen. Waarom werkt het dan op/bij rusteloze kinderen? Daar is geen verklaring voor.
De wereld is groot, de mens is klein. Daarom zoekt de mens houvast die hij vind in regels, wetten en waarheden. Wie naar het een kijkt weet niets over het andere.
OMDAT.
Kinderen met autisme worden vaak van school gestuurd omdat ze niet in het gareel lopen en de les verstoren.
Omdat ze kleine lessen nodig hebben en de ruimte om zich terug te trekken.
Omdat ze na een uurtje les willen wandelen om de herrie even te ontvluchten.
Omdat ze niet stil zitten en zich afsluiten voor de omgeving.
Omdat ze verstijven als er iets verandert, een lesuur, een lokaal.
Omdat ze schreeuwen, bijten en spugen.
Omdat de leerkrachten niet op zulke leerlingen worden voorbereid.
RITUELEN.
Kinderen leren rituelen toe te passen om te doen wat ze moeten doen. Daar zou meer aandacht voor moeten zijn.
Mensen, scholen en instanties weten zo weinig over autisme. Het perspectief is voor een kind zo anders dan voor een volwassene. Voor een kind is de wereld nou eenmaal groter, kleurrijker, lawaaiiger en avontuurlijker.
Ouders en kinderen beleven de wereld totaal verschillend. Ze spreken verschillende talen.
Kinderen creëren hun eigen bubbel. Daar hebben ze controle, daar voelen ze zich veilig. Die bubbel is stevig bij kinderen en mensen en autisme. Je moet als ouder of als begeleider in die bubbel komen. Je moet geduld hebben, wachten, ondersteunen en dan nemen kinderen de leiding.
Daar mag veel meer aandacht voor zijn.
Deze kinderen zijn zo bijzonder en worden niet begrepen.
Het boek was ontroerend mooi en echt een aanrader om te lezen.